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Nouvelles

PIANO: de l'aide pour les proches-aidants des personnes touchées par l'Alzheimer

6 février 2012

Prendre soin d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer représente une tâche éprouvante. Les proches-aidants ne bénéficient d’aucun répit et perçoivent souvent un lourd fardeau psychologique. Grâce au Portail Intégré d’Applications Numériques pour Ordinateur (PIANO), ils pourront bénéficier des conseils d’un expert dans le confort de leur salon, via un système de conférence-web.

Jean Vézina« Avec PIANO, les proches-aidants pourront participer à nos interventions, sans devoir se déplacer », se réjouit Jean Vézina, l’homme derrière cette innovation. Professeur titulaire à l’École de psychologie de l’Université Laval, il a eu l’idée de ce portail après des années de recherches auprès de gens qui s’assurent du bien-être d’un proche malade.

Dans bien des cas, ceux-ci ne peuvent quitter leur domicile en raison de la détérioration inéluctable de l’état de santé de leur proche, qui nécessite une supervision constante.

« Les proches-aidants sont plus susceptibles de se retrouver dans un état de détresse très élevé, comme la dépression, l’anxiété ou l’épuisement. Ils s’occupent de quelqu’un 24h sur 24, ils doivent le nourrir et le laver. En tant que chercheurs, on s’est demandé comment on peut intervenir pour soulager leur détresse psychologique », explique-t-il.

Ceux-ci pourront trouver réponse à leurs questions en naviguant dans une interface simple, au design moderne. Ils auront l’opportunité de parler avec des experts et d’autres proches-aidants géographiquement dispersés.

Les chercheurs, quant à eux, pourront poursuivre leurs études auprès de cette population trop souvent inaccessible en créant des questionnaires en ligne. Leurs recherches s’effectueront ainsi plus rapidement, à moindre coût, tout en évitant le risque d’erreur humaine lors du traitement des données.

Les participants de ces sondages n’ont pas à craindre pour la confidentialité de leurs informations, assure M. Vézina. « Des collègues utilisent des logiciels gratuits comme SurveyMonkey pour créer des questionnaires, mais on ignore où vont les réponses des patients. En Californie, aux Îles Caïmans? En plus, si la compagnie fait faillite, les données sont perdues. Avec PIANO, elles restent dans les serveurs sécurisés de l’Université Laval. En terme de sécurité, c’est beaucoup mieux que SurveyMonkey. »

Le portail, financé en partie par la Fondation canadienne pour l’innovation, sera testé dès le printemps prochain. « Ça va nous permettre de tester l’efficacité du programme d’intervention par conférence-web et documenter les embuches que les gens vont rencontrer. La moyenne d’âge de nos proches-aidants est de 56 ans. Ils sont souvent familiarisés avec les ordinateurs dans leur milieu de travail, mais on va voir s’ils rencontrent des obstacles. »